La teniente de alcalde delegada de Feria y Fiestas, Juana Cid, acompañada de los concejales delegados de Juventud, Francisco Arango, del Mayor, Patricia Bueno, y de Coordinación, Vicente Palomares, ha asistido al evento benéfico contra la enfermedad de Lafora, que se ha celebrado en la plaza de toros ‘Las Palomas’, a beneficio de Jonathan Osorio, un joven algecireño de 16 años afectado por esta.

Quienes han participado en este evento, han aportado un donativo de cinco euros, y han podido disfrutar de una gran variedad de actividades, como juegos, comidas, actuaciones o desfiles.

La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, de inicio en la infancia tardía o en la adolescencia. La enfermedad presenta una evolución de 5 a 10 años, en los que aumentan progresivamente la frecuencia y la variedad de los ataques, así como la dificultad para controlarlos mediante fármacos, hasta llegar al estado epiléptico y el fallecimiento del paciente.

Esta es una enfermedad degenerativa y mortal, no hay tratamiento para la misma y exige una completa dedicación para atender a quien la padece, habiendo en España tan solo 7 casos y un total de 90 en todo el mundo, por lo que el objetivo de esta iniciativa es recaudar fondos que les permitan dar la mejor calidad de vida posible a los pacientes, que se invierta en su investigación y concienciar a la sociedad sobre ella.

Por su parte, los ediles han agradecido a aquellos que han asistido a este evento su apoyo, pues “no solo han podido disfrutar de una jornada de diversión y convivencia, sino que también han contribuido a esta causa solidaria, que permite dar visibilidad a una enfermedad rara y enormemente dañina, como es Lafora”.