Conesa acompaña a familiares y allegados en la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Dravet
La fuente del Milenio se ha iluminado esta noche de morado con motivo del Día Mundial del Síndrome de Dravet.
Al acto simbólico ha asistido la teniente de alcalde delegada de Igualdad y Bienestar Social, Paula Conesa, y ha contado con el apoyo y la presencia de distintos colectivos sociales de la ciudad, así como con la de familiares y allegados de afectados de esta enfermedad, los cuales han estado ataviados con camisetas de la Fundación Síndrome de Dravet, colectivo a nivel nacional que se dedica a impulsar la investigación de esta enfermedad, así como a programar actividades de apoyo a las familias de pacientes.
Con esta iniciativa, Algeciras se suma a más de 130 municipios de toda España para dar visibilidad a una dolencia grave, incurable y aún muy desconocida, que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos.
El Síndrome de Dravet se manifiesta en el primer año de vida con una primera crisis epiléptica provocada por fiebre, a la que seguirán muchas más, y que no responden adecuadamente a los fármacos habituales antiepilépticos, lo que provoca que a menudo los pacientes sufran estatus epilépticos (crisis con una duración superior a 30 minutos), con riesgo para la vida o de sufrir secuelas neurológicas. A estas crisis se suman en la mayoría de los casos, a partir del segundo año de vida, retraso congnitivo moderado o severo, problemas conductuales y del habla, del sueño, espectro autista, problemas motores que dificultan la marcha y una tasa de muerte prematura de entre el 15% y el 20% por SUDEP (muerte súbita por epilepsia).